A bebê cearense Sofia Helena Lima Gondim faleceu nesta sexta-feira (4) aos 11 meses de idade. A menina, natural de Russas, havia sido diagnosticada com a doença de Krabbe, condição genética rara e neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso.
Conhecida carinhosamente como Soso, a bebê teve sua história acompanhada por milhares de pessoas nas redes sociais. Rute Gondim, mãe da menina, compartilhava a rotina médica da filha e informações sobre a doença, oferecendo apoio a outras famílias que enfrentam o mesmo diagnóstico em todo o Brasil.
O velório está sendo realizado em Russas, cidade de origem da família. O sepultamento está marcado para este sábado (5), às 8h. Nas redes sociais, seguidores foram convidados a se unirem em oração pela família neste momento de luto.
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Fé como sustento da família
Em entrevista ao Diário do Nordeste publicada em agosto, Rute revelou como a fé foi fundamental para enfrentar o diagnóstico. A mãe viralizou ao acolher o choro do filho mais velho, João Miqueias, de 11 anos, que pediu a cura da irmã como presente de aniversário.
“Apesar das coisas estarem difíceis mesmo rezando muito, a gente não pode perder a fé. É graças a Deus que tenho força para permanecer aqui”, declarou Rute à época.
Último passeio ao mar
No último sábado (29), a família realizou o sonho de levar Sofia para conhecer o mar. O passeio aconteceu na Beira-Mar de Fortaleza, com suporte médico completo. “Deus nos presenteou com mais um sonho realizado”, celebrou a mãe nas redes sociais.
Entenda a doença de Krabbe
A doença de Krabbe é uma condição genética rara que causa degeneração progressiva do sistema nervoso. Entre os sintomas estão contrações musculares involuntárias, irritabilidade, dificuldade para engolir e perda de tônus muscular, podendo afetar também visão e audição.
Sofia nasceu com 38 semanas, apresentando restrição de peso e tamanho. Os primeiros sinais surgiram após um mês de vida, com refluxo grave e irritabilidade. O diagnóstico só foi confirmado após 22 dias de internação, quando uma geneticista realizou o exame de exoma, que identifica mutações genéticas no DNA.
A bebê estava sendo acompanhada por uma paliativista pediátrica devido ao estágio avançado e agressivo da doença.
